Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения Куйвашева. Суд обязал свердловский Минздрав обеспечить нужным лекарством Мишу Бахтина со СМА. Речь идет о дорогостоящем лекарственном препарате «Спинраза», который чиновники должны предоставить малышу за государственный счет. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода -
Отца Миши Бахтина оштрафовали на 10 тысяч рублей из-за одиночного пикета
| Лига защитников пациентов - Новости | Новорожденного Мишу Бахтина, болеющего СМА, перевезли в больницу Москвы. EAH Интерактивные новости. В Екатеринбурге пройдет благотворительный концерт для сбора средств ребенку со СМА. |
| Обман с лекарством: родители больного ребенка пикетируют Минздрав в Екатеринбурге | Они обратились к президенту России и попросили спасти их сына – Самые лучшие и интересные новости по теме: Демонстрация, екатеринбург, мальчик на развлекательном портале |
| Миша бахтин сма - фото сборник | Здоровье - 21 декабря 2023 - Новости Москвы - |
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Кузбасса - Они обратились к президенту России и попросили спасти их сына – Самые лучшие и интересные новости по теме: Демонстрация, екатеринбург, мальчик на развлекательном портале Глава Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин потребовал пересмотреть уголовное дело по статье «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), где наблюдается трехлетний Миша Бахтин с СМА, сообщает РИА Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка -
Авторизация
Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области из-за беседы с врачами детской больницы. Об этом «» сообщила адвокат семьи Бахтиных Юлия. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Архангельска - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Магнитогорска - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Как сообщила «Вечерним ведомостям» мама мальчика, Яна Бахтина, суд встал на сторону их сына. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Салехарда -
Лига защитников пациентов
- Вышедшая на пикет мать малыша со СМА пожаловалась на грубость полицейских
- Меню сайта
- Елена Сапего
- Медики высказали версию, почему родители Миши Бахтина отказываются от консилиума врачей
Три года назад. Осень 2020-го
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости
- Что еще почитать
- В Екатеринбурге отец мальчика с СМА оштрафован за одиночный пикет - Время Пресс. Новости сегодня
- Миша Бахтин
- Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не обеспечен дорогим лекарством. Об этом сообщает пресс-служба ведомства. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Салехарда - После того, как Дмитрий Бахтин – отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА – вышел на пикет на Красную площадь в Москве, глава СК России потребовал пересмотреть уголовное дело по статье "Халатность" в отношении Областной детской клинической больницы, где наблюдается. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ситуация вокруг лечения трехлетнего Миши Бахтина получила огласку в 2020 году. Тогда в «Фонде Ройзмана» начали сбор на укол препарата «Золгенсма» стоимостью около 160 млн рублей.
Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА
Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после. Прокуратура Железнодорожного района Екатеринбурга установлен факт незаконного отказа свердловского минздрава в обеспечении лекарством Миши Бахтина со СМА. Как сообщили в пресс-службе областной прокуратуры, проверка показала, что ребенок имеет заболевание, для. Новорожденного Мишу Бахтина, болеющего СМА, перевезли в больницу Москвы. EAH Интерактивные новости. В Екатеринбурге пройдет благотворительный концерт для сбора средств ребенку со СМА. Видео автора «Активатика» в Дзене: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством» – Дмитрий Бахтин снова просит лекарство для сына Отец мальчика с спинальной мышечной атрофией. «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади.
В Екатеринбурге прокуратура вступилась за Мишу Бахтина, которому хотят отменить лечение от СМА
| 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство | «Сегодня мы получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 октября. Нашему сыну Мише отказали в выдаче препарата „Рисдиплам“», — сказала она. Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину "Рисдиплам". |
| Авторизация | Дмитрий Бахтин устроил акцию протеста в связи со скорым приездом Путина в Екатеринбург. Мужчина просит президента помочь обеспечить лекарством «Рисдиплам» его сына, болеющего спинально-мышечной атрофией. |
| Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА | Фото: предоставил Дмитрий Бахтин. Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. |
| Спасите Мишу: трехмесячный малыш ждет самое дорогое лекарство в мире | Фото: предоставил Дмитрий Бахтин. Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. |
| Родители Миши Бахтина со СМА обратились к Александру Бастрыкину | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка - |
Миша бахтин сма - фото сборник
Об этом URA. RU рассказала мама тяжелобольного ребенка Яна. Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат. Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма".
И это легко. Начитались в интернете, решили добиться любым способом. Возможно и таким.
Минина и Д. Культ убийств» ; «Легион «Свобода России». Самары; Военно-патриотический клуб «Белый Крест»; Организация - межрегиональное национал-радикальное объединение «Misanthropic division»; Религиозное объединение последователей инглиизма в Ставропольском крае; Межрегиональное общественное объединение — организация «Народная Социальная Инициатива» другие названия: «Народная Социалистическая Инициатива», «Национальная Социальная Инициатива», «Национальная Социалистическая Инициатива» ; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы г. Абинска; Общественное движение «TulaSkins»; Межрегиональное общественное объединение «Этнополитическое объединение «Русские»; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы города Старый Оскол; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы города Белгорода; Региональное общественное объединение «Русское национальное объединение «Атака»; Религиозная группа молельный дом «Мечеть Мирмамеда»; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы города Элиста; Община Коренного Русского народа г.
Идеологический отдел Царьграда — это фабрика русских смыслов. Мы не раскрываем подковёрные интриги, не "изобретаем велосипеды" и не "открываем Америку". Мы возвращаем утраченные смыслы очевидным вещам. Россия — великая православная держава с тысячелетней историей. Русская Церковь — основа нашей государственности и культуры. Москва — Третий Рим. Русский — тот, кто искренне любит Россию, её историю и культуру.
Другие новости
- Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- В Свердловской области выдадут «Рисдиплам» Мише Бахтину со СМА - Лента новостей Екатеринбурга
- Курсы валюты:
- 3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Ситуация вокруг лечения трехлетнего Миши Бахтина получила огласку в 2020 году. Тогда в «Фонде Ройзмана» начали сбор на укол препарата «Золгенсма» стоимостью около 160 млн рублей. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Сочи - Миша Бахтин, на лечение которого собрали 160 миллионов, вернулся в Екатеринбург. Малыш хорошо перенес полет. «Консилиум с большой долей вероятности даст медицинское заключение, что малышу не показана «Спинраза». Этот препарат Мише, скорее, навредит, нежели поможет. Медицинское заключение закроет им возможность требовать укол через суд.
Родители мальчика со СМА вышли на пикет в Екатеринбурге и обратились к Путину.
Дмитрия Бахтина задержали. На что полиция ответила, что они благотворительностью не занимаются», — поделилась Бахтина. В 2020 году для Миши Бахтина начали сбор на укол «Золгенсмы» за 160 млн.
RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было.
Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Поделиться Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности.
После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность. Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей. Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных. Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах.
Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь. В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета. Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице. Еще чуть-чуть и видео загрузится Посмотрите на успехи ребенка! Видео: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом». И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет.
При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили. Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Фото: читатель E1. А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына». Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции.
Теперь мать и отец Миши требуют обеспечить их ребенка препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам». Но врачи считают, что их использовании после препарата «Золгенсма» может навредить пациенту.
В отношении Дмитрия Бахтина был составлен протокол по статье «Нарушение установленного порядка организации либо проведения собрания, митинга, демонстрации, шествия или пикетирования» статья 20.
Мужчина вышел в одиночный пикет возле здания полпредства президента в УрФО на Добролюбова, 11. Во время пикета к Бахтину-старшему подошли сотрудники Росгвардии, попросили предъявить документы и сделали фотографии, а вскоре задержали. На него составили протокол о нарушении проведения пикетирования.
В Екатеринбурге прокуратура вступилась за Мишу Бахтина, которому хотят отменить лечение от СМА
| Родители Миши Бахтина со СМА обратились к Александру Бастрыкину | Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). Теперь мальчик наконец пошел. Согласно социальным сетям мамы Миши Бахтина, Яны, мальчик сделал свои первые шаги самостоятельно. |
| Миша бахтин сма - фото сборник | Ленинский районный суд Екатеринбурга встал на сторону родителей трехлетнего Мишу Бахтина и отклонил заявление Минздрава Свердловской области о прекращении исполнительного производства. |
| В Екатеринбурге стало известно, почему не лечат Мишу Бахтина: препарат на складе, вводить боятся | В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Кроме того, в свердловском минздраве намерены закупить препарат "Рисдиплам". |
| Трехлетнему малышу со СМА из Екатеринбурга врачи снова отказались дать жизненно важное лекарство | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Магнитогорска - |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | Ленинский районный суд Екатеринбурга встал на сторону родителей трехлетнего Мишу Бахтина и отклонил заявление Минздрава Свердловской области о прекращении исполнительного производства. |